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Bienvenidos a ERN GENTURIS

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NUESTRAS EXPERTAS

 

ÁREA DE PACIENTES

ERN GENTURIS es una Red Europea de Referencia (ERN, por sus siglas en inglés) para todos los pacientes con alguno de los síndromes minoritarios de predisposición genética al desarrollo de tumores (genturis).

 

 

¿Qué es una ERN?

Una Red Europea de Referencia (ERN) es una red que conecta a profesionales sanitarios y centros sanitarios altamente especializados, con el fin de mejorar el acceso al diagnóstico, el tratamiento y la prestación de una asistencia sanitaria de alta calidad a los pacientes con enfermedades raras, independientemente de dónde residan dentro de Europa. Varios representantes de los pacientes también participan en la gestión de las ERN.

Para más información acerca de la ERN: promotional material (en inglés) / volantes (en español).

 

Pacientes de genturis

Los pacientes de genturis tienen un riesgo hereditario de desarrollar cáncer, a menudo localizado en múltiples sistemas u órganos. En caso de ser diagnosticados de cáncer necesitan un tratamiento y seguimiento diferentes en comparación a los cánceres no hereditarios.

 

 

¿Qué puede hacer ERN GENTURIS por los pacientes?

Los pacientes individuales no pueden acceder directamente a las ERN, pero si usted es un paciente o un miembro de su familia que lucha con un síndrome de genturis raro, lo alentamos a que hable con su proveedor de atención médica local sobre nosotros. Su médico sigue siendo su único punto de contacto si lo derivan a un centro ERN.

Cada país tiene reglas y arreglos específicos para la derivación de casos de pacientes a otros especialistas.

A continuación encontrará información útil:

 

 

 

¿Cómo derivar a un paciente a ERN GENTURIS?

Referral to an ERN expert centre_3.png

Mas información disponble aquí.

 

 

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Posted on 25 September 2024

5th Course in Hereditary Cancer Genetics in Bertinoro, Italy.

77 students from 23 EU member states, Norway, the UK and 4 other non-EU countries participated in the 5th Course in Hereditary Cancer Genetics in Bertinoro, Italy on 17-20 September 2024.

 

 

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Posted on 18 September 2024

ERN GENTURIS 'In the Spotlights'

In the latest ERN GENTURIS 'In the Spotlights' we present dr. Kleoniki Roka, a senior attending physician at Aghia Sophia Children’s Hospital, Athens, Greece

 

 

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Posted on 13 September 2024

Isabel Claro. Gastroenterologist leaves her mark at IPO Lisboa.

IPO Lisboa is in mourning. Isabel Claro has passed away at the age of 57. Too soon. The gastroenterologist began her career at IPO Lisboa, where she completed her specialty internship after graduating (1994) from the Faculty of Medicine of the University of Lisbon.

 

 

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 2022_logo-reliefukraine.png2022 ERN Ukraine logo.jpg

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European Reference Networks support Ukraine

All 24 European Reference Networks (ERNs) launched a dedicated website (https://www.erncare4ua.com/) and social media campaign (#ERNcare4Ua) to collect information to help health professionals find support for Ukrainian patients with rare diseases: diagnosis, treatment, advice.

 

In addition, the Coordinators of the 24 European Reference Networks (ERNs) have issued a statement to support people with Rare Diseases and Complex Conditions affected by the war in Ukraine.

 

If you are a patient with a genetic tumour risk syndrome coming from Ukraine or a treating physician and you require medical assistance, please contact us at: genturis@radboudumc.nl.

 

WE ARE HERE TO HELP!

 

 

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Molecular profiles of noncanonical malignancies from patients with Lynch syndrome or a BRCA1/2 pathogenic variant may generate putative options for personalized treatment.

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11 December 2024

 

 

 

 

Double logo ERN GENTURIS funded by the European Union-01.png

 

 

 

NUESTRA MISIÓN

El objetivo principal de ERN GENTURIS es mejorar el acceso al diagnóstico, el tratamiento y la prestación de atención médica de alta calidad para pacientes con síndromes de riesgo de tumores genéticos raros, sin importar en qué parte de Europa se encuentren.

 

 

 

NUESTRA VISIÓN

Permitir que los pacientes con síndromes de genturis reciban un diagnóstico y tratamiento adecuado y que los profesionales sanitarios potencien la generación de conocimiento, obtengan la formación adecuada y contribuyan a las actividades de investigación que están actualmente en curso o que estarán disponibles en el futuro.

 

ERN GENTURIS es una de las 24 Redes Europeas de Referencia (ERN) aprobadas por la Junta de Estados Miembros de ERN. Las ERNs están cofinanciadas por la Comisión Europea.

Para obtener más información sobre las ERNs y la estrategia de salud de la UE, visite https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/overview_es