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Bienvenidos a ERN GENTURIS

QUIENES SOMOS

 

 

NUESTRAS EXPERTAS

 

ÁREA DE PACIENTES

ERN GENTURIS es una Red Europea de Referencia (ERN, por sus siglas en inglés) para todos los pacientes con alguno de los síndromes minoritarios de predisposición genética al desarrollo de tumores (genturis).

 

 

¿Qué es una ERN?

Una Red Europea de Referencia (ERN) es una red que conecta a profesionales sanitarios y centros sanitarios altamente especializados, con el fin de mejorar el acceso al diagnóstico, el tratamiento y la prestación de una asistencia sanitaria de alta calidad a los pacientes con enfermedades raras, independientemente de dónde residan dentro de Europa. Varios representantes de los pacientes también participan en la gestión de las ERN.

Para más información acerca de la ERN: promotional material (en inglés) / volantes (en español).

 

Pacientes de genturis

Los pacientes de genturis tienen un riesgo hereditario de desarrollar cáncer, a menudo localizado en múltiples sistemas u órganos. En caso de ser diagnosticados de cáncer necesitan un tratamiento y seguimiento diferentes en comparación a los cánceres no hereditarios.

 

 

¿Qué puede hacer ERN GENTURIS por los pacientes?

Los pacientes individuales no pueden acceder directamente a las ERN, pero si usted es un paciente o un miembro de su familia que lucha con un síndrome de genturis raro, lo alentamos a que hable con su proveedor de atención médica local sobre nosotros. Su médico sigue siendo su único punto de contacto si lo derivan a un centro ERN.

Cada país tiene reglas y arreglos específicos para la derivación de casos de pacientes a otros especialistas.

A continuación encontrará información útil:

 

 

 

¿Cómo derivar a un paciente a ERN GENTURIS?


Mas información disponble aquí.

 

 

Últimas noticias

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Posted on 30 October 2024

ERN GENTURIS In the spotlights

In this ERN GENTURIS spotlight we introduce Prof. Kathleen Claes, who is a clinical laboratory geneticist at Ghent University Hospital and a professor at Ghent University, as well as the PI of Cancer Research Institute Ghent. Her major interest is in molecular diagnostics for cancer predisposition syndromes.

 

 

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Posted on 21 October 2024

ERN GENTURIS guidelines on Constitutional Mismatch Repair Deficiency (CMMRD) published in European Journal of Human Genetics

The open-access publication “ERN GENTURIS guideline on constitutional mismatch repair deficiency diagnosis, genetic counselling, surveillance, quality of life, and clinical management” is now online: https://www.doi.org/10.1038/s41431-024-01708-6

 

Additional information is available on our new CMMRD guideline webpage.

 

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Posted on 28 September 2024

Meeting on hereditary cancer and genetic counselling in the Nordic countries

Many of us have discussed the idea of closer Nordic collaboration in the field of hereditary cancer, inspired by and as a spin-off of ERN GENTURIS. We are happy to inform you that our first meeting will take place on November 12th in Skien, Norway!

 

 

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 2022_logo-reliefukraine.png2022 ERN Ukraine logo.jpg

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European Reference Networks support Ukraine

All 24 European Reference Networks (ERNs) launched a dedicated website (https://www.erncare4ua.com/) and social media campaign (#ERNcare4Ua) to collect information to help health professionals find support for Ukrainian patients with rare diseases: diagnosis, treatment, advice.

 

In addition, the Coordinators of the 24 European Reference Networks (ERNs) have issued a statement to support people with Rare Diseases and Complex Conditions affected by the war in Ukraine.

 

If you are a patient with a genetic tumour risk syndrome coming from Ukraine or a treating physician and you require medical assistance, please contact us at: genturis@radboudumc.nl.

 

WE ARE HERE TO HELP!

 

 

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Próximos eventos y seminarios web

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Kenny Rodriguez-Wallberg
Fertility preserving measures in hereditary cancer syndromes – the oncofertility perspective

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11 December 2024

 

Katharina Wimmer & Chrystelle Colas
ERN GENTURIS guidelines on constitutional mismatch repair deficiency diagnosis, genetic counselling, surveillance, quality of life, and clinical management

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22 January 2025

 

 

 

 

Double logo ERN GENTURIS funded by the European Union-01.png

 

 

 

NUESTRA MISIÓN

El objetivo principal de ERN GENTURIS es mejorar el acceso al diagnóstico, el tratamiento y la prestación de atención médica de alta calidad para pacientes con síndromes de riesgo de tumores genéticos raros, sin importar en qué parte de Europa se encuentren.

 

 

 

NUESTRA VISIÓN

Permitir que los pacientes con síndromes de genturis reciban un diagnóstico y tratamiento adecuado y que los profesionales sanitarios potencien la generación de conocimiento, obtengan la formación adecuada y contribuyan a las actividades de investigación que están actualmente en curso o que estarán disponibles en el futuro.

 

ERN GENTURIS es una de las 24 Redes Europeas de Referencia (ERN) aprobadas por la Junta de Estados Miembros de ERN. Las ERNs están cofinanciadas por la Comisión Europea.

Para obtener más información sobre las ERNs y la estrategia de salud de la UE, visite https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/overview_es