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Bienvenido a la página web de ERN GENTURIS

ERN GENTURIS es una Red Europea de Referencia (ERN, por sus siglas en inglés) para todos los pacientes con alguno de los síndromes minoritarios de predisposición genética al desarrollo de tumores (genturis).

***Emergency information for refugees coming from Ukraine and doctors***

If you are a patient coming from Ukraine with neurofibromatosis 1, neurofibromatosis 2 or schwannomatosis (thematic group 1) or a treating physician:

¿Qué es una ERN?

Una Red Europea de Referencia (ERN) es una red que conecta a profesionales sanitarios y centros sanitarios altamente especializados, con el fin de mejorar el acceso al diagnóstico, el tratamiento y la prestación de una asistencia sanitaria de alta calidad a los pacientes con enfermedades raras, independientemente de dónde residan dentro de Europa. Varios representantes de los pacientes también participan en la gestión de las ERN.

Para más información acerca de la ERN: vídeos (en inglés) / folleto (en español) / preguntas frecuentes (en inglés).

Pacientes de genturis

Los pacientes de genturis tienen un riesgo hereditario de desarrollar cáncer, a menudo localizado en múltiples sistemas u órganos. En caso de ser diagnosticados de cáncer necesitan un tratamiento y seguimiento diferentes en comparación a los cánceres no hereditarios.

Los objetivos de la ERN GENTURIS son: 
  • Mejorar la identificación de personas afectas de un síndrome de predisposición hereditaria a cáncer.
  • Reducir la variabilidad en la práctica clínica y sus resultados
  • Desarrollar guías de práctica clínica basadas en la evidencia
  • Desarrollar y utilizar registros de pacientes y biobancos, así como llevar a cabo estudios de investigación, a nivel europeo.
  • Definir las vías de atención sanitaria para facilitar a los pacientes y familiares residentes en la UE un mejor acceso al conocimiento clínico de especialistas sanitarios internacionales .

ERN GENTURIS adopta un enfoque basado en la familia, centrándose no solo en el paciente, sino también en sus familiares, quienes también podrían estar en riesgo dado el carácter hereditario de las enfermedades.

ERN GENTURIS está coordinada por el centro médico de la Universidad de Radboud en Nijmegen, Países Bajos.

Descárguese la hoja informativa sobre ERN GENTURIS

 

ERN GENTURIS is one of the 24 European Reference Networks (ERNs) co-funded by the ERN Board of Member States. The ERNs are supported by the European Commission. For more information about the ERNs and the EU health strategy, please visit http://ec.europa.eu/health/ern