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ERN GENTURIS es una Red Europea de Referencia (ERN, por sus siglas en inglés) para todos los pacientes con alguno de los síndromes minoritarios de predisposición genética al desarrollo de tumores (genturis).
¿Qué es una ERN?
Una Red Europea de Referencia (ERN) es una red que conecta a profesionales sanitarios y centros sanitarios altamente especializados, con el fin de mejorar el acceso al diagnóstico, el tratamiento y la prestación de una asistencia sanitaria de alta calidad a los pacientes con enfermedades raras, independientemente de dónde residan dentro de Europa. Varios representantes de los pacientes también participan en la gestión de las ERN.
Para más información acerca de la ERN: promotional material (en inglés) / volantes (en español).
Pacientes de genturis
Los pacientes de genturis tienen un riesgo hereditario de desarrollar cáncer, a menudo localizado en múltiples sistemas u órganos. En caso de ser diagnosticados de cáncer necesitan un tratamiento y seguimiento diferentes en comparación a los cánceres no hereditarios.
¿Qué puede hacer ERN GENTURIS por los pacientes?
Los pacientes individuales no pueden acceder directamente a las ERN, pero si usted es un paciente o un miembro de su familia que lucha con un síndrome de genturis raro, lo alentamos a que hable con su proveedor de atención médica local sobre nosotros. Su médico sigue siendo su único punto de contacto si lo derivan a un centro ERN.
Cada país tiene reglas y arreglos específicos para la derivación de casos de pacientes a otros especialistas.
A continuación encontrará información útil:
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Grupo Europeo de Defensa del Paciente (ePAG)
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¿Cómo puedo encontrar centros especializados?
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Encuentre una organización de pacientes
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Descripción general de las enfermedades de Genturis
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Posted on 2 June 2025
In this ERN GENTURIS spotlight we introduce the new ERN GENTURIS ePAG chair, Darja Molan. In addition to her role in ERN GENTURIS, Darja is president of Europa Donna Slovenia, a patient organization that supports women with breast and gynaecological cancers, and chair of the Patient Council at the Oncology Institute in Ljubljana
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Posted on 28 May 2025
A single asymptomatic sperm donor, carrying a mosaic TP53 variant associated with Li-Fraumeni Syndrome, unknowingly passed on a cancer predisposition to multiple offspring across Europe between 2008 and 2015. ERN GENTURIS played a central role in identifying and coordinating responses across 5 countries (6 members of our ERN), following genetic counseling requests and subsequent reclassification of the TP53 variant as likely pathogenic.
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Posted on 30 April 2025
In the latest edition of our spotlight interviews, we introduce the new ERN GENTURIS coordinator, Marjolijn Ligtenberg, together with the ERN GENTURIS co-chairs, Marleen Kets and Chella van der Post.
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Próximos eventos y seminarios web |
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Pernille Axél Gregersen |
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Heritable retinoblastoma – long-term follow-up and care |
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8 October 2025 |
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NUESTRA MISIÓN
El objetivo principal de ERN GENTURIS es mejorar el acceso al diagnóstico, el tratamiento y la prestación de atención médica de alta calidad para pacientes con síndromes de riesgo de tumores genéticos raros, sin importar en qué parte de Europa se encuentren.
NUESTRA VISIÓN
Permitir que los pacientes con síndromes de genturis reciban un diagnóstico y tratamiento adecuado y que los profesionales sanitarios potencien la generación de conocimiento, obtengan la formación adecuada y contribuyan a las actividades de investigación que están actualmente en curso o que estarán disponibles en el futuro.
ERN GENTURIS es una de las 24 Redes Europeas de Referencia (ERN) aprobadas por la Junta de Estados Miembros de ERN. Las ERNs están cofinanciadas por la Comisión Europea.
Para obtener más información sobre las ERNs y la estrategia de salud de la UE, visite https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/overview_es