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Bienvenidos a ERN GENTURIS

QUIENES SOMOS

 

 

NUESTRAS EXPERTAS

 

ÁREA DE PACIENTES

ERN GENTURIS es una Red Europea de Referencia (ERN, por sus siglas en inglés) para todos los pacientes con alguno de los síndromes minoritarios de predisposición genética al desarrollo de tumores (genturis).

 

 

¿Qué es una ERN?

Una Red Europea de Referencia (ERN) es una red que conecta a profesionales sanitarios y centros sanitarios altamente especializados, con el fin de mejorar el acceso al diagnóstico, el tratamiento y la prestación de una asistencia sanitaria de alta calidad a los pacientes con enfermedades raras, independientemente de dónde residan dentro de Europa. Varios representantes de los pacientes también participan en la gestión de las ERN.

Para más información acerca de la ERN: promotional material (en inglés) / volantes (en español).

 

Pacientes de genturis

Los pacientes de genturis tienen un riesgo hereditario de desarrollar cáncer, a menudo localizado en múltiples sistemas u órganos. En caso de ser diagnosticados de cáncer necesitan un tratamiento y seguimiento diferentes en comparación a los cánceres no hereditarios.

 

 

¿Qué puede hacer ERN GENTURIS por los pacientes?

Los pacientes individuales no pueden acceder directamente a las ERN, pero si usted es un paciente o un miembro de su familia que lucha con un síndrome de genturis raro, lo alentamos a que hable con su proveedor de atención médica local sobre nosotros. Su médico sigue siendo su único punto de contacto si lo derivan a un centro ERN.

Cada país tiene reglas y arreglos específicos para la derivación de casos de pacientes a otros especialistas.

A continuación encontrará información útil:

 

 

 

¿Cómo derivar a un paciente a ERN GENTURIS?

Referral to an ERN expert centre_3.png

Mas información disponble aquí.

 

 

Últimas noticias

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Posted on 28 February 2024

Rare Disease Day on 29 February 2024

Date: 29 February 2024

 

On Rare Disease Day, 29 February 2024, we come together to raise awareness and celebrate the strength and resilience of those affected by rare diseases. At the heart of our efforts lies a commitment to drive positive change, empower patients, and advance the quality of care for rare disease patients.

 

 

DETAILS

 

 

 

 

 

Posted on 15 February 2024

5th course in Hereditary Cancer Genetics, Bertinoro, Italy

Date: 17-20 September 2024

 

This course, organised by members of the ERN GENTURIS, aims to deliver up-to-date knowledge on hereditary cancers to clinical and molecular geneticists in training or certified. The programme is available here and the registration will open soon. More information will follow.

 

 

DETAILS

 

 

 

 

 

Posted on 11 January 2024

12th European Conference on Rare Diseases (ECRD) open for registration!

On 15-16 May 2024, the 12th European Conference on Rare Diseases (ECRD) will be held in Brussels and online!

 

The European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD) is the largest, patient-led, rare disease policy-shaping event held in Europe, bringing together people with rare diseases and patient advocates, policymakers, healthcare industry representatives, clinicians, regulators and Member State representatives. The Conference is an unrivalled opportunity to network and exchange invaluable knowledge with over 1,500 advocates, experts, policymakers and industry professionals from the rare disease community.

 

 

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 2022_logo-reliefukraine.png2022 ERN Ukraine logo.jpg

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European Reference Networks support Ukraine

All 24 European Reference Networks (ERNs) launched a dedicated website (https://www.erncare4ua.com/) and social media campaign (#ERNcare4Ua) to collect information to help health professionals find support for Ukrainian patients with rare diseases: diagnosis, treatment, advice.

 

In addition, the Coordinators of the 24 European Reference Networks (ERNs) have issued a statement to support people with Rare Diseases and Complex Conditions affected by the war in Ukraine.

 

If you are a patient with a genetic tumour risk syndrome coming from Ukraine or a treating physician and you require medical assistance, please contact us at: genturis@radboudumc.nl.

 

WE ARE HERE TO HELP!

 

 

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Próximos eventos y seminarios web

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Maria Haanpää
Variant interpretation and classification in cancer genes – Zipper model

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24 April 2024

Fátima Vaz & Teresa Duarte
Molecular diagnosis of the BRCA2 c.156_157insAlu, a Portuguese founder pathogenic variant

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22 May 2024

 

 

 

 

Double logo ERN GENTURIS funded by the European Union-01.png

 

 

 

NUESTRA MISIÓN

El objetivo principal de ERN GENTURIS es mejorar el acceso al diagnóstico, el tratamiento y la prestación de atención médica de alta calidad para pacientes con síndromes de riesgo de tumores genéticos raros, sin importar en qué parte de Europa se encuentren.

 

 

 

NUESTRA VISIÓN

Permitir que los pacientes con síndromes de genturis reciban un diagnóstico y tratamiento adecuado y que los profesionales sanitarios potencien la generación de conocimiento, obtengan la formación adecuada y contribuyan a las actividades de investigación que están actualmente en curso o que estarán disponibles en el futuro.

 

ERN GENTURIS es una de las 24 Redes Europeas de Referencia (ERN) aprobadas por la Junta de Estados Miembros de ERN. Las ERNs están cofinanciadas por la Comisión Europea.

Para obtener más información sobre las ERNs y la estrategia de salud de la UE, visite https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/overview_es