Inicio

Bienvenido a la página web de ERN GENTURIS

ERN GENTURIS es una Red Europea de Referencia (ERN, por sus siglas en inglés) para todos los pacientes con alguno de los síndromes minoritarios de predisposición genética al desarrollo de tumores (genturis).

¿Qué es una ERN?

Una Red Europea de Referencia (ERN) es una red que conecta a profesionales sanitarios y centros sanitarios altamente especializados, con el fin de mejorar el acceso al diagnóstico, el tratamiento y la prestación de una asistencia sanitaria de alta calidad a los pacientes con enfermedades raras, independientemente de dónde residan dentro de Europa. Representantes de los pacientes participan en la gestión de las ERN.

Para más información acerca de la ERN: vídeos (en inglés) / folleto / preguntas frecuentes (en inglés).

Pacientes de genturis

Los pacientes de genturis tienen un riesgo hereditario muy alto de desarrollar cánceres comunes a menudo localizados en múltiples sistemas u órganos. En caso de ser diagnosticados de cáncer necesitan un tratamiento y seguimiento diferentes en comparación a los cánceres no hereditarios.

Los objetivos de ERN GENTURIS son: 
  • Mejorar la identificación de personas afectas de un síndrome de predisposición hereditaria a cáncer.
  • Reducir las variaciones en la práctica clínica y sus resultados
  • Desarrollar guias clínicas basadas en la evidencia
  • Desarrollar y utilizar registros de pacientes, biobancos y llevar a cabo estudios de investigación
  • Definir las vías de atención sanitaria para facilitar un mejor acceso al conocimiento clínico de especialistas sanitarios internacionales a los pacientes y familiares residentes en la UE.
  • Desarrollar y utilizar registros de pacientes, biobancos y estudios de investigación a nivel europeoImproved identification of people living with a genetic tumour risk syndrome

ERN GENTURIS adopta un enfoque basado en la familia, centrándose no solo en el paciente, sino también en sus familiares, quienes también podrían estar en riesgo dado el carácter hereditario de las enfermedades.

ERN GENTURIS está coordinada por el centro médico de la Universidad de Radboud en Nijmegen, Países Bajos.

Descárguese la hoja informativa sobre ERN GENTURIS

 

ERN GENTURIS is one of the 24 European Reference Networks (ERNs) co-funded by the ERN Board of Member States. The ERNs are supported by the European Commission. For more information about the ERNs and the EU health strategy, please visit http://ec.europa.eu/health/ern