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Bem-vindo à ERN GENTURIS

QUEM NÓS SOMOS

 

 

NOSSOS ESPECIALISTAS

 

ÁREA DO PACIENTE

ERN GENTURIS trata-se de uma Rede Europeia de Referência (ERN – sigla em inglês) para doentes/indivíduos com Síndromes Genéticas Raras de Risco Tumoral (genturis – sigla em inglês).

 

 

O que é uma ERN?

Uma Rede de Referência Europeia (ERN) é uma rede que conecta prestadores de cuidados de saúde e centros de especialização de cuidados de saúde altamente especializados, com o objetivo de melhorar o acesso ao diagnóstico, tratamento e cuidados de saúde de elevada qualidade para doentes com Doenças Raras, em qualquer ponto da Europa. Os representantes dos doentes estão envolvidos na gestão das ERN.

Para mais informações sobre a ERN: promotional material (em inglês) / folheto (em português).

 

Doentes genturis

Os doentes Genturis apresentam um risco muito elevado de desenvolver cancros comuns, geralmente localizados em múltiplos sistemas de órgãos. No caso de diagnóstico oncológico, estes doentes necessitam de tratamento e seguimento diferenciado, comparativamente a doentes oncológicos não-hereditários.

 

 

O que a ERN GENTURIS pode fazer pelos pacientes?

As ERNs não são diretamente acessíveis a pacientes individuais, mas se você é um paciente ou membro da família que sofre de síndromes raras de genturis, recomendamos que você fale com seu médico local sobre nós. O seu médico continua a ser o seu único ponto de contacto se for encaminhado para um centro ERN.

Cada país tem regras e arranjos específicos para o encaminhamento de casos de pacientes para outros especialistas.

Abaixo você encontrará algumas informações úteis:

 

 

Como encaminhar um paciente para a ERN GENTURIS?

Referral to an ERN expert centre_3.png

Mais informações disponíveis aqui.

 

 

Últimas notícias

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Posted on 15 May 2024

ERN EURACAN and ERN GENTURIS present: Rare cancers and cancer susceptibility syndromes training session, 24 May 2024, Helsinki, Finland

The training is free of charge and organized by the Southern Cancer Center and the Sisä-Suomen Syöpäkeskus.

 

Location:  Hilton Helsinki Kalastajatorppa, Kalastajatorpantie 1, Helsinki

 

Time:  24 May 2024 from 8:30 a.m. to 3:05 p.m

 

Registration:  anne.kairenius@hus.fi 

 

 

DETAILS

 

 

 

Posted on 28 February 2024

Rare Disease Day on 29 February 2024

Date: 29 February 2024

 

On Rare Disease Day, 29 February 2024, we come together to raise awareness and celebrate the strength and resilience of those affected by rare diseases. At the heart of our efforts lies a commitment to drive positive change, empower patients, and advance the quality of care for rare disease patients.

 

 

DETAILS

 

 

 

 

 

Posted on 15 February 2024

5th course in Hereditary Cancer Genetics, Bertinoro, Italy

Date: 17-20 September 2024

 

This course, organised by members of the ERN GENTURIS, aims to deliver up-to-date knowledge on hereditary cancers to clinical and molecular geneticists in training or certified. The programme is available here and the registration will open soon. More information will follow.

 

 

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 2022_logo-reliefukraine.png2022 ERN Ukraine logo.jpg

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European Reference Networks support Ukraine

All 24 European Reference Networks (ERNs) launched a dedicated website (https://www.erncare4ua.com/) and social media campaign (#ERNcare4Ua) to collect information to help health professionals find support for Ukrainian patients with rare diseases: diagnosis, treatment, advice.

 

In addition, the Coordinators of the 24 European Reference Networks (ERNs) have issued a statement to support people with Rare Diseases and Complex Conditions affected by the war in Ukraine.

 

If you are a patient with a genetic tumour risk syndrome coming from Ukraine or a treating physician and you require medical assistance, please contact us at: genturis@radboudumc.nl.

 

WE ARE HERE TO HELP!

 

 

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Próximos eventos e webinars

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Barbara Perić
Familal malignant melanoma - the surgeon’s perspective

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24 June 2024

 

 

 

 

Double logo ERN GENTURIS funded by the European Union-01.png

 

 

 

NOSSA MISSÃO

O principal objetivo da ERN GENTURIS é melhorar o acesso ao diagnóstico, tratamento e prestação de cuidados de saúde de alta qualidade para pacientes com síndromes de risco de tumor genético raro, independentemente de onde estejam na Europa.

 

 

 

NOSSA VISÃO

Permitir que os pacientes com síndromes genturis recebam diagnóstico e tratamento adequados e que os profissionais de saúde aprimorem a geração de conhecimento, obtenham treinamento adequado e contribuam nas atividades de pesquisa que estão em andamento ou estarão disponíveis no futuro.

 

A ERN GENTURIS é uma das 24 Redes Europeias de Referência (RER) aprovadas pelo Conselho dos Estados-Membros da RER. As ERNs são cofinanciadas pela Comissão Europeia.

Para obter mais informações sobre as ERNs e a estratégia de saúde da UE, visite https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/overview_pt