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Bem-vindo à página Web da ERN GENTURIS

ERN GENTURIS trata-se de uma Rede Europeia de Referência (ERN – sigla em inglês) para doentes/indivíduos com Síndromes Genéticas Raras de Risco Tumoral (genturis – sigla em inglês).

***Emergency information for refugees coming from Ukraine and doctors***

If you are a patient coming from Ukraine with neurofibromatosis 1, neurofibromatosis 2 or schwannomatosis (thematic group 1) or a treating physician:

The information above is currently focused on patients with neurofibromatosis 1, neurofibromatosis 2 or schwannomatosis (thematic group 1). Information on other rare diseases that are covered by ERN GENTURIS will be made available as soon as possible.

O que é uma ERN?

Uma Rede de Referência Europeia (ERN) é uma rede que conecta prestadores de cuidados de saúde e centros de especialização de cuidados de saúde altamente especializados, com o objetivo de melhorar o acesso ao diagnóstico, tratamento e cuidados de saúde de elevada qualidade para doentes com Doenças Raras, em qualquer ponto da Europa. Os representantes dos doentes estão envolvidos na gestão das ERN.

Para mais informações sobre a ERN: videos (legendas em português) / folheto / FAQs (em inglês).

Doentes genturis

Os doentes Genturis apresentam um risco muito elevado de desenvolver cancros comuns, geralmente localizados em múltiplos sistemas de órgãos. No caso de diagnóstico oncológico, estes doentes necessitam de tratamento e seguimento diferenciado, comparativamente a doentes oncológicos não-hereditários.

Objetivos da ERN GENTURIS:
  • Aperfeiçoar a identificação de pessoas afetadas por Síndromes Genéticas de Risco Tumoral
  • Reduzir a variabilidade entre práticas clínicas e resultados
  • Desenvolver orientações clínicas baseadas em evidências
  • Desenvolver e utilizar o registo de doentes, biobancos e estudos de investigação
  • Definir vias de cuidado de saúde para facilitar um melhor acesso ao conhecimento clínico de especialistas internacionais para os doentes e familiares residentes na UE
  • Desenvolver e utilizar o registo de doentes, biobancos e estudos de investigação a nível Europeu

ERN GENTURIS adota uma abordagem baseada na família, concentrando-se não apenas no indivíduo, mas também nos seus familiares, que devido à natureza hereditária destas patologias, também poderão estar em risco.

ERN GENTURIS é coordenado pelo Centro Médico Universitário Radboud em Nijmegen, Holandais.

Download da ficha informativa sobre a ERN GENTURIS

ERN GENTURIS is one of the 24 European Reference Networks (ERNs) approved by the ERN Board of Member States. The ERNs are co-funded by the European Commission. For more information about the ERNs and the EU health strategy, please visit http://ec.europa.eu/health/ern