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Uma Rede de Referência Europeia (ERN) é uma rede que conecta prestadores de cuidados de saúde e centros de especialização de cuidados de saúde altamente especializados, com o objetivo de melhorar o acesso ao diagnóstico, tratamento e cuidados de saúde de elevada qualidade para doentes com Doenças Raras, em qualquer ponto da Europa. Os representantes dos doentes estão envolvidos na gestão das ERN.
Para mais informações sobre a ERN: videos (legendas em português) / folheto / FAQs (em inglês).
Os doentes Genturis apresentam um risco muito elevado de desenvolver cancros comuns, geralmente localizados em múltiplos sistemas de órgãos. No caso de diagnóstico oncológico, estes doentes necessitam de tratamento e seguimento diferenciado, comparativamente a doentes oncológicos não-hereditários.
ERN GENTURIS adota uma abordagem baseada na família, concentrando-se não apenas no indivíduo, mas também nos seus familiares, que devido à natureza hereditária destas patologias, também poderão estar em risco.
ERN GENTURIS é coordenado pelo Centro Médico Universitário Radboud em Nijmegen, Holandais.
ERN GENTURIS is one of the 24 European Reference Networks (ERNs) approved by the ERN Board of Member States. The ERNs are co-funded by the European Commission. For more information about the ERNs and the EU health strategy, please visit http://ec.europa.eu/health/ern