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Bienvenue sur ERN GENTURIS

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L'ERN GENTURIS est un réseau européen de référence (ERN, de l’anglais "European Reference Network") pour tous les patients présentant un des rares syndromes de prédisposition génétique au cancer (GENétique TUmeur RISque).

 

 

Qu’est-ce qu’un ERN?

Un réseau européen de référence (ERN, de l’anglais European Reference Network) est un réseau reliant les professionnels de santé et les centres d’expertise de soins hautement spécialisés, afin d’améliorer l’accès au diagnostic, au traitement et aux soins de qualité aux patients atteints de maladies rares, où qu’ils se trouvent en Europe. Les représentants des patients sont impliqués dans la gouvernance des ERNs.

Pour plus d’informations sur les ERNs: promotional material (en Anglais) / prospectus (en Français).

 

Les patients genturis

Les patients genturis sont porteurs d’une prédisposition héréditaire au cancer et de ce fait ont un risque élevé de développer des cancers communs, souvent situés dans différents organes. Ce risque élevé de cancer est causé par des mutations génétiques dans des gènes de prédisposition au cancer. Une mutation génétique peut être vue comme une erreur d’orthographe du code génétique, responsable du dysfonctionnement du gène. Ces patients prédisposés au cancer peuvent bénéficier d’une prise en charge distincte de celle proposée aux patients atteints de formes non héréditaires de cancer. Il leur est donc recommandé de consulter des médecins spécialistes en génétique pour être informés de leur risque et effectuer, s’ils le souhaitent, des tests génétiques. S’agissant de prédispositions héréditaires, la mutation est transmise dans la famille et il convient donc d’établir le diagnostic chez les patients déjà malades mais également d’identifier les patients à risque mais non encore atteints, c'est-à-dire avant l’apparition des premiers symptomes.

Le rôle de la consultation de génétique spécialisée dans le cancer est de recueillir les informations médicales, de reconstituer l’histoire personnelle et familiale, d’estimer la probabilité de prédisposition et, au regard de l’ensemble de ces informations, de prescrire ou non un test génétique. L’interprétation des mutations génétiques, c’est-à-dire leur responsabilité dans la survenue du cancer, est parfois délicate à établir et c’est pourquoi ces tests génétiques doivent être réalisés dans des laboratoires experts. Un suivi spécialisé sera proposé aux personnes porteuses de mutation par une équipe d’experts multidisciplinaires.

 

 

Que peut faire ERN GENTURIS pour les patients?

Les ERN ne sont pas directement accessibles aux patients individuels, mais si vous êtes un patient ou un membre de la famille aux prises avec un syndrome de genturis rare, nous vous encourageons à parler de nous à votre fournisseur de soins de santé local. Votre médecin reste votre interlocuteur unique si vous êtes orienté vers un centre ERN.

Chaque pays a des règles et des dispositions spécifiques pour l'orientation des cas de patients vers d'autres spécialistes.

Vous trouverez ci-dessous quelques informations utiles:

 

 

 

Comment référer un patient à ERN GENTURIS?

Referral to an ERN expert centre_3.png

De plus amples informations sont disponibles ici.

 

 

Dernières nouvelles

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 2022_logo-reliefukraine.png2022 ERN Ukraine logo.jpg

Pinned

European Reference Networks support Ukraine

All 24 European Reference Networks (ERNs) launched a dedicated website (https://www.rarediseaseshub4ua.org/) and social media campaign (#ERNcare4Ua) to collect information to help health professionals find support for Ukrainian patients with rare diseases: diagnosis, treatment, advice.

 

In addition, the Coordinators of the 24 European Reference Networks (ERNs) have issued a statement to support people with Rare Diseases and Complex Conditions affected by the war in Ukraine.

 

If you are a patient with a genetic tumour risk syndrome coming from Ukraine or a treating physician and you require medical assistance, please contact us at: genturis@radboudumc.nl.

 

WE ARE HERE TO HELP!

 

 

DETAILS

 

 

 20230605_EJP RD workshop_New-Therapeutical-Approaches-for-Inherited-Retinal-Dystrophies-2-724x1024.png

 

 

Posted on 5 June 2023

EJP RD ERN GENTURIS workshop on CDH1 Related Hereditary Diffuse Type Gastric Cancer

12-13 Oct 2023, Radboudumc, Nijmegen, The Netherlands

 

The registration for the upcoming ERN workshop, organized by ERN GENTURIS member Tanya Bisseling (Radboudumc) is now open:

 

"CDH1 Related Hereditary Diffuse Type Gastric Cancer: the shift from prophylactic total gastrectomy to optimal endoscopic surveillance". Calling all experts interested in exploring the psychological, molecular, and administrative aspects of CDH1-related hereditary diffuse type gastric cancer! This workshop will offer invaluable insights into the latest research findings and best practices in patient care.

 

Learn more and register here: https://www.ejprarediseases.org/event/ejp-rd-ern-workshop-cdh1-related-hereditary-diffuse-type-gastric-cancer/

 

 

 

DETAILS

 

 

 20230531_Blood example for liquid biopsy symposium announcement_RCIInfectieziekten156.jpg

 

 

Posted on 31 May 2023

Online-Symposium: Liquid Biopsy – ctDNA in colorectal cancer and beyond

On July 15th 2023, a free online symposium entitled "Liquid Biopsy – ctDNA in colorectal cancer and beyond" organised by ERN GENTURIS member MGZ - Medizinisch Genetische Zentrum in München will be held via Zoom.

This course is accredited with 5 CME points.

The programme is available here.

Registration is available here

 

Date/time: 15 July 2023 9:00 - 14:15 CEST

Cost: Free!

Certification: 5 CME-points

 

 

 

DETAILS

 

 

 

 20230531_ERN GENTURIS and EURACAN symposium Helsinki_cropped.jpg

 

Posted on 31 May 2023

Successful symposium organized by ERN GENTURIS and ERN EURACAN on "Rare cancers and cancer syndromes"

A successful ERN GENTURIS and EURACAN symposium on Rare cancers and cancer syndromes took place on 26 May 2023 in Helsinki, Finland.

 

Goals of this training: strengthening the cooperation of professionals from Euracan and ERN GENTURIS networks and a joint discussion between patients and professionals.

 

The following professionals were among the speakers: Prof. Elke Holinski-Feder, Germany (ERN GENTURIS), Prof. Wouter de Herder, Netherlands (Euracan) and Dr. Maria Haanpää, Finland (ERN GENTURIS).

 

On the picture as well: Prof. Minna Pöyhönen and Dr. Outi Kuismin

 

DETAILS

 

 

 

Événements et webinaires à venir

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D. Gareth Evans
New ERN GENTURIS NF1 guidelines and update on NF2 and SCHWN nomenclature

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7 June 2023

Marieke de Laat
Von Hippel-Lindau disease - the endocrinologist’s perspective

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22 June 2023

 

 

 

 

Double logo ERN GENTURIS funded by the European Union-01.png

 

 

 

NOTRE MISSION

L'objectif principal d'ERN GENTURIS est d'améliorer l'accès au diagnostic, au traitement et à la fourniture de soins de santé de haute qualité pour les patients atteints de syndromes génétiques rares à risque de tumeur, où qu'ils se trouvent en Europe.

 

 

 

NOTRE VISION

Permettre aux patients atteints de syndromes de genturis de recevoir un diagnostic et un traitement appropriés et aux professionnels de la santé d'améliorer la génération de connaissances, d'obtenir une formation appropriée et de contribuer aux activités de recherche en cours ou qui seront disponibles à l'avenir.

 

ERN GENTURIS est l'un des 24 réseaux européens de référence (ERN) approuvés par le Conseil des États membres de l'ERN. Les ERN sont cofinancés par la Commission européenne.

Pour plus d'informations sur les ERN et la stratégie de l'UE en matière de santé, veuillez consulter https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/overview_fr