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L'ERN GENTURIS est un réseau européen de référence (ERN, de l’anglais "European Reference Network") pour tous les patients présentant un des rares syndromes de prédisposition génétique au cancer (GENétique TUmeur RISque).

 

 

Qu’est-ce qu’un ERN?

Un réseau européen de référence (ERN, de l’anglais European Reference Network) est un réseau reliant les professionnels de santé et les centres d’expertise de soins hautement spécialisés, afin d’améliorer l’accès au diagnostic, au traitement et aux soins de qualité aux patients atteints de maladies rares, où qu’ils se trouvent en Europe. Les représentants des patients sont impliqués dans la gouvernance des ERNs.

Pour plus d’informations sur les ERNs: promotional material (en Anglais) / prospectus (en Français).

 

Les patients genturis

Les patients genturis sont porteurs d’une prédisposition héréditaire au cancer et de ce fait ont un risque élevé de développer des cancers communs, souvent situés dans différents organes. Ce risque élevé de cancer est causé par des mutations génétiques dans des gènes de prédisposition au cancer. Une mutation génétique peut être vue comme une erreur d’orthographe du code génétique, responsable du dysfonctionnement du gène. Ces patients prédisposés au cancer peuvent bénéficier d’une prise en charge distincte de celle proposée aux patients atteints de formes non héréditaires de cancer. Il leur est donc recommandé de consulter des médecins spécialistes en génétique pour être informés de leur risque et effectuer, s’ils le souhaitent, des tests génétiques. S’agissant de prédispositions héréditaires, la mutation est transmise dans la famille et il convient donc d’établir le diagnostic chez les patients déjà malades mais également d’identifier les patients à risque mais non encore atteints, c'est-à-dire avant l’apparition des premiers symptomes.

Le rôle de la consultation de génétique spécialisée dans le cancer est de recueillir les informations médicales, de reconstituer l’histoire personnelle et familiale, d’estimer la probabilité de prédisposition et, au regard de l’ensemble de ces informations, de prescrire ou non un test génétique. L’interprétation des mutations génétiques, c’est-à-dire leur responsabilité dans la survenue du cancer, est parfois délicate à établir et c’est pourquoi ces tests génétiques doivent être réalisés dans des laboratoires experts. Un suivi spécialisé sera proposé aux personnes porteuses de mutation par une équipe d’experts multidisciplinaires.

 

 

Que peut faire ERN GENTURIS pour les patients?

Les ERN ne sont pas directement accessibles aux patients individuels, mais si vous êtes un patient ou un membre de la famille aux prises avec un syndrome de genturis rare, nous vous encourageons à parler de nous à votre fournisseur de soins de santé local. Votre médecin reste votre interlocuteur unique si vous êtes orienté vers un centre ERN.

Chaque pays a des règles et des dispositions spécifiques pour l'orientation des cas de patients vers d'autres spécialistes.

Vous trouverez ci-dessous quelques informations utiles:

 

 

 

Comment référer un patient à ERN GENTURIS?

Referral to an ERN expert centre_3.png

De plus amples informations sont disponibles ici.

 

 

Dernières nouvelles

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Posted on 15 February 2024

5th course in Hereditary Cancer Genetics, Bertinoro, Italy

Date: 17-20 September 2024

 

This course, organised by members of the ERN GENTURIS, aims to deliver up-to-date knowledge on hereditary cancers to clinical and molecular geneticists in training or certified. The programme is available here and the registration will open soon. More information will follow.

 

 

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Posted on 11 January 2024

12th European Conference on Rare Diseases (ECRD) open for registration!

On 15-16 May 2024, the 12th European Conference on Rare Diseases (ECRD) will be held in Brussels and online!

 

The European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD) is the largest, patient-led, rare disease policy-shaping event held in Europe, bringing together people with rare diseases and patient advocates, policymakers, healthcare industry representatives, clinicians, regulators and Member State representatives. The Conference is an unrivalled opportunity to network and exchange invaluable knowledge with over 1,500 advocates, experts, policymakers and industry professionals from the rare disease community.

 

 

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Posted on 6 October 2023

The rare disease community comes together in calling on the EU institutions and our national governments to stand by the European Reference Networks

An open letter signed by all ERNs calling for a renewed and continuous support to the ERNs was published.

 

"We, the undersigned, representing the European Reference Networks (ERNs) and people living with a rare disease across Europe, call on the EU institutions and EU Member States’ governments to stand by the European Reference Networks and to uphold their commitment to enable long-lasting impact in people’s lives and, fundamentally, give all people living with a rare or complex condition in Europe the same opportunities to access timely and adequate specialised healthcare."

 

 

DETAILS

 

 

 2022_logo-reliefukraine.png2022 ERN Ukraine logo.jpg

Pinned

European Reference Networks support Ukraine

All 24 European Reference Networks (ERNs) launched a dedicated website (https://www.erncare4ua.com/) and social media campaign (#ERNcare4Ua) to collect information to help health professionals find support for Ukrainian patients with rare diseases: diagnosis, treatment, advice.

 

In addition, the Coordinators of the 24 European Reference Networks (ERNs) have issued a statement to support people with Rare Diseases and Complex Conditions affected by the war in Ukraine.

 

If you are a patient with a genetic tumour risk syndrome coming from Ukraine or a treating physician and you require medical assistance, please contact us at: genturis@radboudumc.nl.

 

WE ARE HERE TO HELP!

 

 

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Double logo ERN GENTURIS funded by the European Union-01.png

 

 

 

NOTRE MISSION

L'objectif principal d'ERN GENTURIS est d'améliorer l'accès au diagnostic, au traitement et à la fourniture de soins de santé de haute qualité pour les patients atteints de syndromes génétiques rares à risque de tumeur, où qu'ils se trouvent en Europe.

 

 

 

NOTRE VISION

Permettre aux patients atteints de syndromes de genturis de recevoir un diagnostic et un traitement appropriés et aux professionnels de la santé d'améliorer la génération de connaissances, d'obtenir une formation appropriée et de contribuer aux activités de recherche en cours ou qui seront disponibles à l'avenir.

 

ERN GENTURIS est l'un des 24 réseaux européens de référence (ERN) approuvés par le Conseil des États membres de l'ERN. Les ERN sont cofinancés par la Commission européenne.

Pour plus d'informations sur les ERN et la stratégie de l'UE en matière de santé, veuillez consulter https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/overview_fr