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Das ERN GENTURIS ist ein Europäisches Referenznetzwerk (European Reference Network / ERN) für alle Patienten mit einem der erblichen Tumorsyndrome (Genturis).
Was ist ein ERN?
Ein Europäisches Referenznetzwerk (ERN) ist ein Netzwerk, das Gesundheitsdienstleister und hochspezialisierte Fachzentren miteinander verbindet, um den Zugang zu Diagnose, Behandlung und qualitativ hochwertiger Gesundheitsversorgung für Patienten mit seltenen oder komplexen Krankheiten zu verbessern, unabhängig davon, wo sie sich in Europa befinden. An der Leitung der ERNs sind Patientenvertreter beteiligt.
Weitere Informationen zu ERNs finden Sie unter: promotional material / Flyer (auf Deutsch).
Genturis-Patienten
Genturis-Patienten haben erblich bedingt ein sehr hohes Risiko, häufig Krebsarten zu entwickeln, oftmals auch in verschiedenen Organsystemen. Wenn bei diesen Patienten Krebs diagnostiziert wird, benötigen sie eine andere Behandlung und Nachsorge im Vergleich zu Patienten mit nicht erblichen Krebserkrankungen.
Was kann ERN GENTURIS für Patienten tun?
ERNs sind für einzelne Patienten nicht direkt zugänglich, aber wenn Sie ein Patient oder ein Familienmitglied sind, das mit einem seltenen Genturis-Syndrom zu kämpfen hat, empfehlen wir Ihnen, mit Ihrem örtlichen Gesundheitsdienstleister über uns zu sprechen. Ihr Arzt bleibt Ihr einziger Ansprechpartner, wenn Sie an ein ERN-Zentrum überwiesen werden.
Jedes Land hat spezifische Regeln und Vorkehrungen für die Überweisung von Patientenfällen an andere Fachärzte.
Nachfolgend finden Sie einige nützliche Informationen:
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Europäische Patientenvertretung (ePAG)
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Finden Sie eine Patientenorganisation
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Übersicht: Genturis-Erkrankungen
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Posted on 13 April 2026
The European Commission is about to launch the 2026 Call for Affiliated Partners within the European Reference Networks (ERNs), aiming to strengthen collaboration and improve access to highly specialised care for patients with rare and complex diseases across Europe.
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Posted on 1 April 2026
In this spotlight interview, our ePAG representative Daniela Magalhães from Porto, Portugal, tells us about her background, experience as a genturis patient and obstacles for genturis patients in Portugal.
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Posted on 30 March 2026
In this spotlight interview, our ePAG representative Salvo Testa from Milan, Italy, tells us about his background, experience as a genturis patient and obstacles for genturis patients in Italy.
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Kommende Veranstaltungen und Webinare |
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Richarda de Voer and Marleen Kets |
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CHEK2 germline pathogenic variants |
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22 April 2026 |
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BAP1 tumour predisposition syndrome - current knowledge and experiences from a national referral center |
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Cancer Risks in Ataxia Telangiectasia |
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10 June 2026 |
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UNSERE AUFGABE
Das Hauptziel von ERN GENTURIS ist es, den Zugang zu Diagnose, Behandlung und Bereitstellung hochwertiger Gesundheitsversorgung für Patienten mit seltenen genetischen Tumorrisikosyndromen zu verbessern, unabhängig davon, wo sie sich in Europa befinden.
UNSERE VISION
Es soll für Patienten mit Genturis-Syndromen ermöglicht werden, eine angemessene Diagnose und Behandlung zu erhalten. Weiterhin sollen medizinische Fachkräfte ihren Wissenshorizont erweitern, eine angemessene Ausbildung erhalten und zu laufenden oder zukünftigen Forschungsaktivitäten beitragen.
ERN GENTURIS ist eines der 24 Europäischen Referenznetzwerke (ERNs), die vom ERN-Vorstand der Mitgliedstaaten genehmigt wurden. Die ERNs werden von der Europäischen Kommission kofinanziert.
Weitere Informationen zu den ERNs und der EU-Gesundheitsstrategie finden Sie unter https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/overview_de