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Willkommen bei ERN GENTURIS

WER WIR SIND

 

 

UNSERE EXPERTEN

 

FÜR PATIENTEN

Das ERN GENTURIS ist ein Europäisches Referenznetzwerk (European Reference Network / ERN) für alle Patienten mit einem der erblichen Tumorsyndrome (Genturis).

 

 

Was ist ein ERN?

Ein Europäisches Referenznetzwerk (ERN) ist ein Netzwerk, das Gesundheitsdienstleister und hochspezialisierte Fachzentren miteinander verbindet, um den Zugang zu Diagnose, Behandlung und qualitativ hochwertiger Gesundheitsversorgung für Patienten mit seltenen oder komplexen Krankheiten zu verbessern, unabhängig davon, wo sie sich in Europa befinden. An der Leitung der ERNs sind Patientenvertreter beteiligt.

Weitere Informationen zu ERNs finden Sie unter: promotional material / Flyer (auf Deutsch).

 

Genturis-Patienten

Genturis-Patienten haben erblich bedingt ein sehr hohes Risiko, häufig Krebsarten zu entwickeln, oftmals auch in verschiedenen Organsystemen. Wenn bei diesen Patienten Krebs diagnostiziert wird, benötigen sie eine andere Behandlung und Nachsorge im Vergleich zu Patienten mit nicht erblichen Krebserkrankungen.

 

 

Was kann ERN GENTURIS für Patienten tun?

ERNs sind für einzelne Patienten nicht direkt zugänglich, aber wenn Sie ein Patient oder ein Familienmitglied sind, das mit einem seltenen Genturis-Syndrom zu kämpfen hat, empfehlen wir Ihnen, mit Ihrem örtlichen Gesundheitsdienstleister über uns zu sprechen. Ihr Arzt bleibt Ihr einziger Ansprechpartner, wenn Sie an ein ERN-Zentrum überwiesen werden.

Jedes Land hat spezifische Regeln und Vorkehrungen für die Überweisung von Patientenfällen an andere Fachärzte.

Nachfolgend finden Sie einige nützliche Informationen:

 

 

 

Wie überweist man einen Patienten an ERN GENTURIS?

Referral to an ERN expert centre_3.png

Weitere Informationen finden Sie hier.

 

 

Neueste Nachrichten

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 2022_logo-reliefukraine.png2022 ERN Ukraine logo.jpg

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European Reference Networks support Ukraine

All 24 European Reference Networks (ERNs) launched a dedicated website (https://www.rarediseaseshub4ua.org/) and social media campaign (#ERNcare4Ua) to collect information to help health professionals find support for Ukrainian patients with rare diseases: diagnosis, treatment, advice.

 

In addition, the Coordinators of the 24 European Reference Networks (ERNs) have issued a statement to support people with Rare Diseases and Complex Conditions affected by the war in Ukraine.

 

If you are a patient with a genetic tumour risk syndrome coming from Ukraine or a treating physician and you require medical assistance, please contact us at: genturis@radboudumc.nl.

 

WE ARE HERE TO HELP!

 

 

DETAILS

 

 

 20230605_EJP RD workshop_New-Therapeutical-Approaches-for-Inherited-Retinal-Dystrophies-2-724x1024.png

 

 

Posted on 5 June 2023

EJP RD ERN GENTURIS workshop on CDH1 Related Hereditary Diffuse Type Gastric Cancer

12-13 Oct 2023, Radboudumc, Nijmegen, The Netherlands

 

The registration for the upcoming ERN workshop, organized by ERN GENTURIS member Tanya Bisseling (Radboudumc) is now open:

 

"CDH1 Related Hereditary Diffuse Type Gastric Cancer: the shift from prophylactic total gastrectomy to optimal endoscopic surveillance". Calling all experts interested in exploring the psychological, molecular, and administrative aspects of CDH1-related hereditary diffuse type gastric cancer! This workshop will offer invaluable insights into the latest research findings and best practices in patient care.

 

Learn more and register here: https://www.ejprarediseases.org/event/ejp-rd-ern-workshop-cdh1-related-hereditary-diffuse-type-gastric-cancer/

 

 

 

DETAILS

 

 

 20230531_Blood example for liquid biopsy symposium announcement_RCIInfectieziekten156.jpg

 

 

Posted on 31 May 2023

Online-Symposium: Liquid Biopsy – ctDNA in colorectal cancer and beyond

On July 15th 2023, a free online symposium entitled "Liquid Biopsy – ctDNA in colorectal cancer and beyond" organised by ERN GENTURIS member MGZ - Medizinisch Genetische Zentrum in München will be held via Zoom.

This course is accredited with 5 CME points.

The programme is available here.

Registration is available here

 

Date/time: 15 July 2023 9:00 - 14:15 CEST

Cost: Free!

Certification: 5 CME-points

 

 

 

DETAILS

 

 

 

 20230531_ERN GENTURIS and EURACAN symposium Helsinki_cropped.jpg

 

Posted on 31 May 2023

Successful symposium organized by ERN GENTURIS and ERN EURACAN on "Rare cancers and cancer syndromes"

A successful ERN GENTURIS and EURACAN symposium on Rare cancers and cancer syndromes took place on 26 May 2023 in Helsinki, Finland.

 

Goals of this training: strengthening the cooperation of professionals from Euracan and ERN GENTURIS networks and a joint discussion between patients and professionals.

 

The following professionals were among the speakers: Prof. Elke Holinski-Feder, Germany (ERN GENTURIS), Prof. Wouter de Herder, Netherlands (Euracan) and Dr. Maria Haanpää, Finland (ERN GENTURIS).

 

On the picture as well: Prof. Minna Pöyhönen and Dr. Outi Kuismin

 

DETAILS

 

 

 

Kommende Veranstaltungen und Webinare

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D. Gareth Evans
New ERN GENTURIS NF1 guidelines and update on NF2 and SCHWN nomenclature

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7 June 2023

Marieke de Laat
Von Hippel-Lindau disease - the endocrinologist’s perspective

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22 June 2023

 

 

 

 

Double logo ERN GENTURIS funded by the European Union-01.png

 

 

 

UNSERE AUFGABE

Das Hauptziel von ERN GENTURIS ist es, den Zugang zu Diagnose, Behandlung und Bereitstellung hochwertiger Gesundheitsversorgung für Patienten mit seltenen genetischen Tumorrisikosyndromen zu verbessern, unabhängig davon, wo sie sich in Europa befinden.

 

 

 

UNSERE VISION

Es soll für Patienten mit Genturis-Syndromen ermöglicht werden, eine angemessene Diagnose und Behandlung zu erhalten. Weiterhin sollen medizinische Fachkräfte ihren Wissenshorizont erweitern, eine angemessene Ausbildung erhalten und zu laufenden oder zukünftigen Forschungsaktivitäten beitragen.

 

ERN GENTURIS ist eines der 24 Europäischen Referenznetzwerke (ERNs), die vom ERN-Vorstand der Mitgliedstaaten genehmigt wurden. Die ERNs werden von der Europäischen Kommission kofinanziert.

Weitere Informationen zu den ERNs und der EU-Gesundheitsstrategie finden Sie unter https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/overview_de