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Willkommen bei ERN GENTURIS

WER WIR SIND

 

 

UNSERE EXPERTEN

 

FÜR PATIENTEN

Das ERN GENTURIS ist ein Europäisches Referenznetzwerk (European Reference Network / ERN) für alle Patienten mit einem der erblichen Tumorsyndrome (Genturis).

 

 

Was ist ein ERN?

Ein Europäisches Referenznetzwerk (ERN) ist ein Netzwerk, das Gesundheitsdienstleister und hochspezialisierte Fachzentren miteinander verbindet, um den Zugang zu Diagnose, Behandlung und qualitativ hochwertiger Gesundheitsversorgung für Patienten mit seltenen oder komplexen Krankheiten zu verbessern, unabhängig davon, wo sie sich in Europa befinden. An der Leitung der ERNs sind Patientenvertreter beteiligt.

Weitere Informationen zu ERNs finden Sie unter: promotional material / Flyer (auf Deutsch).

 

Genturis-Patienten

Genturis-Patienten haben erblich bedingt ein sehr hohes Risiko, häufig Krebsarten zu entwickeln, oftmals auch in verschiedenen Organsystemen. Wenn bei diesen Patienten Krebs diagnostiziert wird, benötigen sie eine andere Behandlung und Nachsorge im Vergleich zu Patienten mit nicht erblichen Krebserkrankungen.

 

 

Was kann ERN GENTURIS für Patienten tun?

ERNs sind für einzelne Patienten nicht direkt zugänglich, aber wenn Sie ein Patient oder ein Familienmitglied sind, das mit einem seltenen Genturis-Syndrom zu kämpfen hat, empfehlen wir Ihnen, mit Ihrem örtlichen Gesundheitsdienstleister über uns zu sprechen. Ihr Arzt bleibt Ihr einziger Ansprechpartner, wenn Sie an ein ERN-Zentrum überwiesen werden.

Jedes Land hat spezifische Regeln und Vorkehrungen für die Überweisung von Patientenfällen an andere Fachärzte.

Nachfolgend finden Sie einige nützliche Informationen:

 

 

 

Wie überweist man einen Patienten an ERN GENTURIS?

Referral to an ERN expert centre_3.png

Weitere Informationen finden Sie hier.

 

 

Neueste Nachrichten

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Posted on 15 February 2024

5th course in Hereditary Cancer Genetics, Bertinoro, Italy

Date: 17-20 September 2024

 

This course, organised by members of the ERN GENTURIS, aims to deliver up-to-date knowledge on hereditary cancers to clinical and molecular geneticists in training or certified. The programme is available here and the registration will open soon. More information will follow.

 

 

DETAILS

 

 

 

 

 

Posted on 11 January 2024

12th European Conference on Rare Diseases (ECRD) open for registration!

On 15-16 May 2024, the 12th European Conference on Rare Diseases (ECRD) will be held in Brussels and online!

 

The European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD) is the largest, patient-led, rare disease policy-shaping event held in Europe, bringing together people with rare diseases and patient advocates, policymakers, healthcare industry representatives, clinicians, regulators and Member State representatives. The Conference is an unrivalled opportunity to network and exchange invaluable knowledge with over 1,500 advocates, experts, policymakers and industry professionals from the rare disease community.

 

 

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Posted on 6 October 2023

The rare disease community comes together in calling on the EU institutions and our national governments to stand by the European Reference Networks

An open letter signed by all ERNs calling for a renewed and continuous support to the ERNs was published.

 

"We, the undersigned, representing the European Reference Networks (ERNs) and people living with a rare disease across Europe, call on the EU institutions and EU Member States’ governments to stand by the European Reference Networks and to uphold their commitment to enable long-lasting impact in people’s lives and, fundamentally, give all people living with a rare or complex condition in Europe the same opportunities to access timely and adequate specialised healthcare."

 

 

DETAILS

 

 

 2022_logo-reliefukraine.png2022 ERN Ukraine logo.jpg

Pinned

European Reference Networks support Ukraine

All 24 European Reference Networks (ERNs) launched a dedicated website (https://www.erncare4ua.com/) and social media campaign (#ERNcare4Ua) to collect information to help health professionals find support for Ukrainian patients with rare diseases: diagnosis, treatment, advice.

 

In addition, the Coordinators of the 24 European Reference Networks (ERNs) have issued a statement to support people with Rare Diseases and Complex Conditions affected by the war in Ukraine.

 

If you are a patient with a genetic tumour risk syndrome coming from Ukraine or a treating physician and you require medical assistance, please contact us at: genturis@radboudumc.nl.

 

WE ARE HERE TO HELP!

 

 

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Double logo ERN GENTURIS funded by the European Union-01.png

 

 

 

UNSERE AUFGABE

Das Hauptziel von ERN GENTURIS ist es, den Zugang zu Diagnose, Behandlung und Bereitstellung hochwertiger Gesundheitsversorgung für Patienten mit seltenen genetischen Tumorrisikosyndromen zu verbessern, unabhängig davon, wo sie sich in Europa befinden.

 

 

 

UNSERE VISION

Es soll für Patienten mit Genturis-Syndromen ermöglicht werden, eine angemessene Diagnose und Behandlung zu erhalten. Weiterhin sollen medizinische Fachkräfte ihren Wissenshorizont erweitern, eine angemessene Ausbildung erhalten und zu laufenden oder zukünftigen Forschungsaktivitäten beitragen.

 

ERN GENTURIS ist eines der 24 Europäischen Referenznetzwerke (ERNs), die vom ERN-Vorstand der Mitgliedstaaten genehmigt wurden. Die ERNs werden von der Europäischen Kommission kofinanziert.

Weitere Informationen zu den ERNs und der EU-Gesundheitsstrategie finden Sie unter https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/overview_de