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Willkommen bei ERN GENTURIS

WER WIR SIND

 

 

UNSERE EXPERTEN

 

FÜR PATIENTEN

Das ERN GENTURIS ist ein Europäisches Referenznetzwerk (European Reference Network / ERN) für alle Patienten mit einem der erblichen Tumorsyndrome (Genturis).

 

 

Was ist ein ERN?

Ein Europäisches Referenznetzwerk (ERN) ist ein Netzwerk, das Gesundheitsdienstleister und hochspezialisierte Fachzentren miteinander verbindet, um den Zugang zu Diagnose, Behandlung und qualitativ hochwertiger Gesundheitsversorgung für Patienten mit seltenen oder komplexen Krankheiten zu verbessern, unabhängig davon, wo sie sich in Europa befinden. An der Leitung der ERNs sind Patientenvertreter beteiligt.

Weitere Informationen zu ERNs finden Sie unter: promotional material / Flyer (auf Deutsch).

 

Genturis-Patienten

Genturis-Patienten haben erblich bedingt ein sehr hohes Risiko, häufig Krebsarten zu entwickeln, oftmals auch in verschiedenen Organsystemen. Wenn bei diesen Patienten Krebs diagnostiziert wird, benötigen sie eine andere Behandlung und Nachsorge im Vergleich zu Patienten mit nicht erblichen Krebserkrankungen.

 

 

Was kann ERN GENTURIS für Patienten tun?

ERNs sind für einzelne Patienten nicht direkt zugänglich, aber wenn Sie ein Patient oder ein Familienmitglied sind, das mit einem seltenen Genturis-Syndrom zu kämpfen hat, empfehlen wir Ihnen, mit Ihrem örtlichen Gesundheitsdienstleister über uns zu sprechen. Ihr Arzt bleibt Ihr einziger Ansprechpartner, wenn Sie an ein ERN-Zentrum überwiesen werden.

Jedes Land hat spezifische Regeln und Vorkehrungen für die Überweisung von Patientenfällen an andere Fachärzte.

Nachfolgend finden Sie einige nützliche Informationen:

 

 

 

Wie überweist man einen Patienten an ERN GENTURIS?

Referral to an ERN expert centre_3.png

Weitere Informationen finden Sie hier.

 

 

Neueste Nachrichten

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 2022_logo-reliefukraine.png2022 ERN Ukraine logo.jpg

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European Reference Networks support Ukraine

All 24 European Reference Networks (ERNs) launched a dedicated website (https://www.rarediseaseshub4ua.org/) and social media campaign (#ERNcare4Ua) to collect information to help health professionals find support for Ukrainian patients with rare diseases: diagnosis, treatment, advice.

 

In addition, the Coordinators of the 24 European Reference Networks (ERNs) have issued a statement to support people with Rare Diseases and Complex Conditions affected by the war in Ukraine.

 

If you are a patient with a genetic tumour risk syndrome coming from Ukraine or a treating physician and you require medical assistance, please contact us at: genturis@radboudumc.nl.

 

WE ARE HERE TO HELP!

 

 

DETAILS

 

 

 

 

 

Posted on 21 September 2023

Letter in the Guardian by ERN GENTURIS Supporting Partner Marc Tischkowitz from Cambridge University Hospital.

A letter from ERN GENTURIS Supporting Partner Marc Tischkowitz from Cambridge University Hospital on the importance of UK re-joining the ERNs was published in the Guardian on 21 September 2023:

 

The UK is missing out on EU collaboration to improve treatment for rare diseases | Brexit | The Guardian

 

The ERN GENTURIS team wholeheartedly supports this letter and would be very pleased to see our UK Partners rejoining ERN GENTURIS as Full Members!

 

 

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Posted on 21 June 2023

Special edition ERN GENTURIS newsletter to celebrate the establishment of the GENTURIS registry.

This special edition newsletter is in celebration of the establishment of the GENTURIS registry. Over the last years the GENTURIS registry has been established and the implementation of the registry is now up and running. This newsletter shows an impression of the GENTURIS registry and gives a tour along all developments.

 

ERN GENTURIS newsletter June 2023 - GENTURIS registry

 

 

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 20230605_EJP RD workshop_New-Therapeutical-Approaches-for-Inherited-Retinal-Dystrophies-2-724x1024.png

 

 

Posted on 5 June 2023

EJP RD ERN GENTURIS workshop on CDH1 Related Hereditary Diffuse Type Gastric Cancer

12-13 Oct 2023, Radboudumc, Nijmegen, The Netherlands

 

The registration for the upcoming ERN workshop, organized by ERN GENTURIS member Tanya Bisseling (Radboudumc) is now open:

 

"CDH1 Related Hereditary Diffuse Type Gastric Cancer: the shift from prophylactic total gastrectomy to optimal endoscopic surveillance". Calling all experts interested in exploring the psychological, molecular, and administrative aspects of CDH1-related hereditary diffuse type gastric cancer! This workshop will offer invaluable insights into the latest research findings and best practices in patient care.

 

Learn more and register here: https://www.ejprarediseases.org/event/ejp-rd-ern-workshop-cdh1-related-hereditary-diffuse-type-gastric-cancer/

 

 

 

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Kommende Veranstaltungen und Webinare

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Bev Speight
Haematological malignancies – a genetic counselling perspective

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11 October 2023

 

 

 

 

Double logo ERN GENTURIS funded by the European Union-01.png

 

 

 

UNSERE AUFGABE

Das Hauptziel von ERN GENTURIS ist es, den Zugang zu Diagnose, Behandlung und Bereitstellung hochwertiger Gesundheitsversorgung für Patienten mit seltenen genetischen Tumorrisikosyndromen zu verbessern, unabhängig davon, wo sie sich in Europa befinden.

 

 

 

UNSERE VISION

Es soll für Patienten mit Genturis-Syndromen ermöglicht werden, eine angemessene Diagnose und Behandlung zu erhalten. Weiterhin sollen medizinische Fachkräfte ihren Wissenshorizont erweitern, eine angemessene Ausbildung erhalten und zu laufenden oder zukünftigen Forschungsaktivitäten beitragen.

 

ERN GENTURIS ist eines der 24 Europäischen Referenznetzwerke (ERNs), die vom ERN-Vorstand der Mitgliedstaaten genehmigt wurden. Die ERNs werden von der Europäischen Kommission kofinanziert.

Weitere Informationen zu den ERNs und der EU-Gesundheitsstrategie finden Sie unter https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/overview_de