Home
Das ERN GENTURIS ist ein Europäisches Referenznetzwerk (European Reference Network / ERN) für alle Patienten mit einem der erblichen Tumorsyndrome (Genturis).
Was ist ein ERN?
Ein Europäisches Referenznetzwerk (ERN) ist ein Netzwerk, das Gesundheitsdienstleister und hochspezialisierte Fachzentren miteinander verbindet, um den Zugang zu Diagnose, Behandlung und qualitativ hochwertiger Gesundheitsversorgung für Patienten mit seltenen oder komplexen Krankheiten zu verbessern, unabhängig davon, wo sie sich in Europa befinden. An der Leitung der ERNs sind Patientenvertreter beteiligt.
Weitere Informationen zu ERNs finden Sie unter: promotional material / Flyer (auf Deutsch).
Genturis-Patienten
Genturis-Patienten haben erblich bedingt ein sehr hohes Risiko, häufig Krebsarten zu entwickeln, oftmals auch in verschiedenen Organsystemen. Wenn bei diesen Patienten Krebs diagnostiziert wird, benötigen sie eine andere Behandlung und Nachsorge im Vergleich zu Patienten mit nicht erblichen Krebserkrankungen.
Was kann ERN GENTURIS für Patienten tun?
ERNs sind für einzelne Patienten nicht direkt zugänglich, aber wenn Sie ein Patient oder ein Familienmitglied sind, das mit einem seltenen Genturis-Syndrom zu kämpfen hat, empfehlen wir Ihnen, mit Ihrem örtlichen Gesundheitsdienstleister über uns zu sprechen. Ihr Arzt bleibt Ihr einziger Ansprechpartner, wenn Sie an ein ERN-Zentrum überwiesen werden.
Jedes Land hat spezifische Regeln und Vorkehrungen für die Überweisung von Patientenfällen an andere Fachärzte.
Nachfolgend finden Sie einige nützliche Informationen:
-
-
Europäische Patientenvertretung (ePAG)
-
-
-
Finden Sie eine Patientenorganisation
-
Übersicht: Genturis-Erkrankungen
Neueste Nachrichten |
|
|
Posted on 28 February 2026
Special ERN GENTURIS Podcast Episode: “Rare but Not Alone”
In recognition of Rare Disease Day, we dedicate this episode to the millions of individuals and families living with rare diseases across Europe and beyond.
Patient Representative Story
Our ePAG representative, Georgina Hoffmann, whose family was among the first to undergo genetic testing for Lynch syndrome in the late 1990s, confirming a pathogenic MSH2 gene variant, shared her story for Rare Disease Day in the story you can find on the JARDIN website.
|
|
|
Posted on 14 January 2026
The open-access publication “ERN GENTURIS guideline on counselling on reproductive options for individuals with a cancer predisposition syndrome (including genturis) is now online: https://doi.org/10.1038/s41431-025-02007-4
|
|
|
Posted on 18 December 2025
This course, organised by members of the ERN GENTURIS, aims to deliver up-to-date knowledge on hereditary cancers to clinical and molecular geneticists in training or certified. The registration will be opened on April 1st 2026.
|
|
|
Posted on 17 December 2025
Registration fo the ESMO Preceptorship on Hereditary Cancer Genetics that will take place on 11-12 May 2026 in Lugano, Switzerland, is now open!
|
|
|
Pinned
|
Kommende Veranstaltungen und Webinare |
|
|
|
Marc Tischkowitz |
|
PALB2 at 20 – should we now call it “BRCA3”? |
|
|
11 March 2026 |
|
|
|
|
Richarda de Voer and Marleen Kets |
|
CHEK2 germline pathogenic variants |
|
|
22 April 2026 |
|
|
|
|
Coen Bijns |
|
BAP1 tumour predisposition syndrome - current knowledge and experiences from a national referral center |
|
|
20 May 2026 |
|
UNSERE AUFGABE
Das Hauptziel von ERN GENTURIS ist es, den Zugang zu Diagnose, Behandlung und Bereitstellung hochwertiger Gesundheitsversorgung für Patienten mit seltenen genetischen Tumorrisikosyndromen zu verbessern, unabhängig davon, wo sie sich in Europa befinden.
UNSERE VISION
Es soll für Patienten mit Genturis-Syndromen ermöglicht werden, eine angemessene Diagnose und Behandlung zu erhalten. Weiterhin sollen medizinische Fachkräfte ihren Wissenshorizont erweitern, eine angemessene Ausbildung erhalten und zu laufenden oder zukünftigen Forschungsaktivitäten beitragen.
ERN GENTURIS ist eines der 24 Europäischen Referenznetzwerke (ERNs), die vom ERN-Vorstand der Mitgliedstaaten genehmigt wurden. Die ERNs werden von der Europäischen Kommission kofinanziert.
Weitere Informationen zu den ERNs und der EU-Gesundheitsstrategie finden Sie unter https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/overview_de