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Willkommen auf der Website des ERN GENTURIS

Das ERN GENTURIS ist ein Europäisches Referenznetzwerk (European Reference Network / ERN) für alle Patienten mit einem der erblichen Tumorsyndrome (Genturis).

Was ist ein ERN?

Ein Europäisches Referenznetzwerk (ERN) ist ein Netzwerk, das Gesundheitsdienstleister und hochspezialisierte Fachzentren miteinander verbindet, um den Zugang zu Diagnose, Behandlung und qualitativ hochwertiger Gesundheitsversorgung für Patienten mit seltenen oder komplexen Krankheiten zu verbessern, unabhängig davon, wo sie sich in Europa befinden. An der Leitung der ERNs sind Patientenvertreter beteiligt.

Weitere Informationen zu ERNs finden Sie hier: videos / flyer / FAQs.

Genturis-Patienten

Genturis-Patienten haben erblich bedingt ein sehr hohes Risiko, häufige Krebsarten zu entwickeln, oftmals auch in verschiedenen Organsystemen. Wenn bei diesen Patienten Krebs diagnostiziert wird, benötigen sie eine andere Behandlung und Nachsorge im Vergleich zu Patienten mit nicht erblichen Krebserkrankungen.

Die Ziele des ERN GENTURIS sind:
  • Verbesserte Identifizierung von Menschen mit einem erblichen Tumorsyndrom
  • Geringere Variation in klinischer Praxis und Behandlungsergebnissen
  • Entwicklung evidenzbasierter Leitlinien
  • Definierte Gesundheitspfade, um den Zugang zu internationalem klinischen Fachwissen für in der gesamten EU lebende Patienten und ihre Familien zu erleichtern
  • Paneuropäische Entwicklung und Nutzung von Patientenregistern, Biobanken und Forschungsstudien

Das ERN GENTURIS verfolgt einen familienbasierten Ansatz und konzentriert sich nicht nur auf den Einzelnen, sondern auch auf seine Angehörigen, die aufgrund der erblichen Natur der Zustände ebenfalls gefährdet sein können.

Das ERN GENTURIS wird vom Universitätsklinikum Radboud in Nijmegen, Niederlande, koordiniert.

Sie können hier das Factsheet über ERN GENTURIS herunterladen.

ERN GENTURIS is one of the 24 European Reference Networks (ERNs) approved by the ERN Board of Member States. The ERNs are co-funded by the European Commission. For more information about the ERNs and the EU health strategy, please visit http://ec.europa.eu/health/ern