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Das ERN GENTURIS ist ein Europäisches Referenznetzwerk (European Reference Network / ERN) für alle Patienten mit einem der erblichen Tumorsyndrome (Genturis).
Was ist ein ERN?
Ein Europäisches Referenznetzwerk (ERN) ist ein Netzwerk, das Gesundheitsdienstleister und hochspezialisierte Fachzentren miteinander verbindet, um den Zugang zu Diagnose, Behandlung und qualitativ hochwertiger Gesundheitsversorgung für Patienten mit seltenen oder komplexen Krankheiten zu verbessern, unabhängig davon, wo sie sich in Europa befinden. An der Leitung der ERNs sind Patientenvertreter beteiligt.
Weitere Informationen zu ERNs finden Sie unter: promotional material / Flyer (auf Deutsch).
Genturis-Patienten
Genturis-Patienten haben erblich bedingt ein sehr hohes Risiko, häufig Krebsarten zu entwickeln, oftmals auch in verschiedenen Organsystemen. Wenn bei diesen Patienten Krebs diagnostiziert wird, benötigen sie eine andere Behandlung und Nachsorge im Vergleich zu Patienten mit nicht erblichen Krebserkrankungen.
Was kann ERN GENTURIS für Patienten tun?
ERNs sind für einzelne Patienten nicht direkt zugänglich, aber wenn Sie ein Patient oder ein Familienmitglied sind, das mit einem seltenen Genturis-Syndrom zu kämpfen hat, empfehlen wir Ihnen, mit Ihrem örtlichen Gesundheitsdienstleister über uns zu sprechen. Ihr Arzt bleibt Ihr einziger Ansprechpartner, wenn Sie an ein ERN-Zentrum überwiesen werden.
Jedes Land hat spezifische Regeln und Vorkehrungen für die Überweisung von Patientenfällen an andere Fachärzte.
Nachfolgend finden Sie einige nützliche Informationen:
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Europäische Patientenvertretung (ePAG)
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Finden Sie eine Patientenorganisation
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Übersicht: Genturis-Erkrankungen
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Posted on 2 June 2025
In this ERN GENTURIS spotlight we introduce the new ERN GENTURIS ePAG chair, Darja Molan. In addition to her role in ERN GENTURIS, Darja is president of Europa Donna Slovenia, a patient organization that supports women with breast and gynaecological cancers, and chair of the Patient Council at the Oncology Institute in Ljubljana
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Posted on 28 May 2025
A single asymptomatic sperm donor, carrying a mosaic TP53 variant associated with Li-Fraumeni Syndrome, unknowingly passed on a cancer predisposition to multiple offspring across Europe between 2008 and 2015. ERN GENTURIS played a central role in identifying and coordinating responses across 5 countries (6 members of our ERN), following genetic counseling requests and subsequent reclassification of the TP53 variant as likely pathogenic.
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Posted on 30 April 2025
In the latest edition of our spotlight interviews, we introduce the new ERN GENTURIS coordinator, Marjolijn Ligtenberg, together with the ERN GENTURIS co-chairs, Marleen Kets and Chella van der Post.
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Pinned
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Kommende Veranstaltungen und Webinare |
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Pernille Axél Gregersen |
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Heritable retinoblastoma – long-term follow-up and care |
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8 October 2025 |
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UNSERE AUFGABE
Das Hauptziel von ERN GENTURIS ist es, den Zugang zu Diagnose, Behandlung und Bereitstellung hochwertiger Gesundheitsversorgung für Patienten mit seltenen genetischen Tumorrisikosyndromen zu verbessern, unabhängig davon, wo sie sich in Europa befinden.
UNSERE VISION
Es soll für Patienten mit Genturis-Syndromen ermöglicht werden, eine angemessene Diagnose und Behandlung zu erhalten. Weiterhin sollen medizinische Fachkräfte ihren Wissenshorizont erweitern, eine angemessene Ausbildung erhalten und zu laufenden oder zukünftigen Forschungsaktivitäten beitragen.
ERN GENTURIS ist eines der 24 Europäischen Referenznetzwerke (ERNs), die vom ERN-Vorstand der Mitgliedstaaten genehmigt wurden. Die ERNs werden von der Europäischen Kommission kofinanziert.
Weitere Informationen zu den ERNs und der EU-Gesundheitsstrategie finden Sie unter https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/overview_de