Home

Willkommen bei ERN GENTURIS

WER WIR SIND

 

 

UNSERE EXPERTEN

 

FÜR PATIENTEN

Das ERN GENTURIS ist ein Europäisches Referenznetzwerk (European Reference Network / ERN) für alle Patienten mit einem der erblichen Tumorsyndrome (Genturis).

 

 

Was ist ein ERN?

Ein Europäisches Referenznetzwerk (ERN) ist ein Netzwerk, das Gesundheitsdienstleister und hochspezialisierte Fachzentren miteinander verbindet, um den Zugang zu Diagnose, Behandlung und qualitativ hochwertiger Gesundheitsversorgung für Patienten mit seltenen oder komplexen Krankheiten zu verbessern, unabhängig davon, wo sie sich in Europa befinden. An der Leitung der ERNs sind Patientenvertreter beteiligt.

Weitere Informationen zu ERNs finden Sie unter: promotional material / Flyer (auf Deutsch).

 

Genturis-Patienten

Genturis-Patienten haben erblich bedingt ein sehr hohes Risiko, häufig Krebsarten zu entwickeln, oftmals auch in verschiedenen Organsystemen. Wenn bei diesen Patienten Krebs diagnostiziert wird, benötigen sie eine andere Behandlung und Nachsorge im Vergleich zu Patienten mit nicht erblichen Krebserkrankungen.

 

 

Was kann ERN GENTURIS für Patienten tun?

ERNs sind für einzelne Patienten nicht direkt zugänglich, aber wenn Sie ein Patient oder ein Familienmitglied sind, das mit einem seltenen Genturis-Syndrom zu kämpfen hat, empfehlen wir Ihnen, mit Ihrem örtlichen Gesundheitsdienstleister über uns zu sprechen. Ihr Arzt bleibt Ihr einziger Ansprechpartner, wenn Sie an ein ERN-Zentrum überwiesen werden.

Jedes Land hat spezifische Regeln und Vorkehrungen für die Überweisung von Patientenfällen an andere Fachärzte.

Nachfolgend finden Sie einige nützliche Informationen:

 

 

 

Wie überweist man einen Patienten an ERN GENTURIS?

Referral to an ERN expert centre_3.png

Weitere Informationen finden Sie hier.

 

 

Neueste Nachrichten

Alles sehen

 

 

Posted on 13 September 2024

Isabel Claro. Gastroenterologist leaves her mark at IPO Lisboa

IPO Lisboa is in mourning. Isabel Claro has passed away at the age of 57. Too soon. The gastroenterologist began her career at IPO Lisboa, where she completed her specialty internship after graduating (1994) from the Faculty of Medicine of the University of Lisbon.

 

 

DETAILS

 

 

 

Posted on 10 September 2024

ERN GENTURIS 'In the Spotlights'

In our newest 'in the Spotlights' we present Dr. Angela Mastronuzzi, Head of Neuro-Oncology Unit, Area of Hematology-Oncology, Cell and Gene Therapies, and Hematopoietic Transplantation at Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in Rome, Italy.

 

 

DETAILS

 

 

 

Posted on 10 September 2024

ERN GENTURIS PhD defence: 'Cancer Risk and Care in PTEN Hamartoma Tumour Syndrome'

One of the first ERN GENTURIS PhD defences took place at Radboud University on Thursday, September 5, 2024.

 

Linda Hendricks presented her work about 'Cancer Risk and Care in PTEN Hamartoma Tumour Syndrome'.

 

 

DETAILS

 

 

 2022_logo-reliefukraine.png2022 ERN Ukraine logo.jpg

Pinned

European Reference Networks support Ukraine

All 24 European Reference Networks (ERNs) launched a dedicated website (https://www.erncare4ua.com/) and social media campaign (#ERNcare4Ua) to collect information to help health professionals find support for Ukrainian patients with rare diseases: diagnosis, treatment, advice.

 

In addition, the Coordinators of the 24 European Reference Networks (ERNs) have issued a statement to support people with Rare Diseases and Complex Conditions affected by the war in Ukraine.

 

If you are a patient with a genetic tumour risk syndrome coming from Ukraine or a treating physician and you require medical assistance, please contact us at: genturis@radboudumc.nl.

 

WE ARE HERE TO HELP!

 

 

DETAILS

 

 

Kommende Veranstaltungen und Webinare

Alles sehen

Marianne Geilswijk
ERN GENTURIS guideline on Birt-Hogg-Dubé syndrome diagnosis, surveillance and management

Read More

25 September 2024

Tjoung-Won Simon-Park
Adjuvant therapy options for hereditary breast cancer

Read More

23 October 2024

 

 

 

 

Double logo ERN GENTURIS funded by the European Union-01.png

 

 

 

UNSERE AUFGABE

Das Hauptziel von ERN GENTURIS ist es, den Zugang zu Diagnose, Behandlung und Bereitstellung hochwertiger Gesundheitsversorgung für Patienten mit seltenen genetischen Tumorrisikosyndromen zu verbessern, unabhängig davon, wo sie sich in Europa befinden.

 

 

 

UNSERE VISION

Es soll für Patienten mit Genturis-Syndromen ermöglicht werden, eine angemessene Diagnose und Behandlung zu erhalten. Weiterhin sollen medizinische Fachkräfte ihren Wissenshorizont erweitern, eine angemessene Ausbildung erhalten und zu laufenden oder zukünftigen Forschungsaktivitäten beitragen.

 

ERN GENTURIS ist eines der 24 Europäischen Referenznetzwerke (ERNs), die vom ERN-Vorstand der Mitgliedstaaten genehmigt wurden. Die ERNs werden von der Europäischen Kommission kofinanziert.

Weitere Informationen zu den ERNs und der EU-Gesundheitsstrategie finden Sie unter https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/overview_de