Les autres genturis rares (principalement malins)

Les autres genturis rares (principalement malins)

• Le syndrome tumoral hamartomateux lié à PTEN
• Le syndrome de Li-Fraumeni
• Le syndrome de Birt-Hogg-Dubé
• Le mélanome malin familial
• Le syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
• Le syndrome de prédisposition familiale aux tumeurs rhabdoïdes 2
• Le cancer gastrique diffus héréditaire lié à CDH1
• Le carcinome papillaire à cellules rénales héréditaire
• L'ataxie télangiectasie
• Le syndrome de Bloom
• Le naevomatose basocellulaire/Syndrome de Gorlin
• Le léiomyomatose héréditaire et carcinome à cellules rénales

Responsables thématiques

Le responsable thématique pour les autres genturis rares est:

Daniela Turchetti à l'IRCCS AOU Policlinico di S.Orsola à Bologne, en Italie.

 

Représentants des patients

Claudio Ales, président de Pten Italia (Association italienne de lutte contre le PHTS)

 

Daniela Magalhães, représentante des patients atteints du syndrome de Li-Fraumeni, bénévole à EVITA, Portugal.

 

Une liste non exhaustive des associations de patients pour les syndromes de risque tumoral génétique dans les États membres de l'UE peut être trouvée ici.

 

Centres de soins de santé spécialisés dans le groupe thématique 4, les autres genturis rares (principalement malins)

Country	City	Name of Healthcare Provider
Austria	Innsbruck	Medical University of Innsbruck*
Belgium	Ghent	Ghent University Hospital
	Leuven	University Hospital Leuven
Denmark	Aarhus	Aarhus Universitetshospital
	Copenhagen	Rigshospitalet
Finland	Helsinki	GENTURISFINSN consortium (HUS Helsinki University Hospital and OYS Oulu University Hospital)
France	Rouen	Rouen University Hospital
Germany	Bonn	Center for Hereditary Tumor Syndromes (CHT), University Hospital Bonn
	Dresden	Hereditary Cancer Syndrome Center Dresden
	Munich	Medizinisch Genetisches Zentrum
Hungary	Pécs	University of Pécs
Italy	Bologna	Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna
	Rome	Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli
	Siena	Azienda Ospedaliero-Universitaria Senese
Netherlands	Leiden	Leiden University Medical Center
	Nijmegen	Radboud university medical center
Poland	Szczecin	Pomeranian Medical University - University Clinical Hospital no 1
Portugal	Lisbon	Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil, EPE
	Porto	Unidade Local de Saúde São João (PT)
	Porto	Porto Comprehensive Cancer Center
Spain	Barcelona	Hospital Germans Trias I Pujol - lnstitut Catala d'Oncologia
Sweden	Stockholm	Karolinska University Hospital

 

*These HCPs are Affiliated Partners of ERN GENTURIS