Otros síndromes minoritarios genturis

Otros síondromes minoritarios genturis, predominantemente malignos

• Síndrome de tumor hamartoma PTEN  
• Síndrome de Li-Fraumeni  
• Síndrome de Birt-Hogg-Dubé  
• Melanoma maligno familiar  
• Deficiencia en la reparación de desajustes constitucionales
• Síndrome de predisposición a tumores rabdoides 2
• Cáncer gástrico difuso hereditario relacionado con CDH1
• Carcinoma renal papilar hereditario (HPRC)
• Ataxia telangiectasia
• Síndrome de Bloom
• Síndrome Névico Basocelular/Síndrome de Gorlin (NBCCS/GS)
• Leiomiomatosis hereditaria y cáncer de células renales (HLRCC)

Líderes del grupo temático

El líder de grupo de otros síndromes minoritarios genturis es:

Daniela Turchetti en el IRCCS AOU Policlinico di S.Orsola en Bolonia, Italia.

 

Representantes de pacientes

Claudio Ales, presidente de Pten Italia (Asociación Italiana para la lucha contra el PHTS).

 

Daniela Magalhães, representante de pacientes del Síndrome de Li-Fraumeni, voluntaria en EVITA, Portugal.

 

Puede encontrar una lista no exhaustiva de asociaciones de pacientes con síndromes de riesgo tumoral genético en los estados miembros de la UE aquí.

 

Centros de atención sanitaria con experiencia en el grupo temático 4, otros síondromes minoritarios genturis, predominantemente malignos

Country	City	Name of Healthcare Provider
Austria	Innsbruck	Medical University of Innsbruck*
Belgium	Ghent	Ghent University Hospital
	Leuven	University Hospital Leuven
Denmark	Aarhus	Aarhus Universitetshospital
	Copenhagen	Rigshospitalet
Finland	Helsinki	GENTURISFINSN consortium (HUS Helsinki University Hospital and OYS Oulu University Hospital)
France	Rouen	Rouen University Hospital
Germany	Bonn	Center for Hereditary Tumor Syndromes (CHT), University Hospital Bonn
	Dresden	Hereditary Cancer Syndrome Center Dresden
	Munich	Medizinisch Genetisches Zentrum
Hungary	Pécs	University of Pécs
Italy	Bologna	Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna
	Rome	Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli
	Siena	Azienda Ospedaliero-Universitaria Senese
Netherlands	Leiden	Leiden University Medical Center
	Nijmegen	Radboud university medical center
Poland	Szczecin	Pomeranian Medical University - University Clinical Hospital no 1
Portugal	Lisbon	Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil, EPE
	Porto	Unidade Local de Saúde São João (PT)
	Porto	Porto Comprehensive Cancer Center
Spain	Barcelona	Hospital Germans Trias I Pujol - lnstitut Catala d'Oncologia
Sweden	Stockholm	Karolinska University Hospital

 

*These HCPs are Affiliated Partners of ERN GENTURIS