Grupo Europeo de Defensa de Pacientes (ePAG)
Grupo Europeo de Defensa del Paciente (ePAG)
Las organizaciones de pacientes pueden participar en los procesos de toma de decisiones de ERN GENTURIS para garantizar que se escuche la voz del paciente durante todo el proceso de desarrollo de ERN GENTURIS. Las organizaciones de pacientes pueden convertirse en organizaciones miembros del Grupo Europeo de Defensa del Paciente (ePAG) de ERN GENTURIS, y los pacientes pueden convertirse en representantes de ePAG.
Los representantes de pacientes de ePAG tienen un mandato oficial permanente para representar a las organizaciones miembros de ePAG. Se vinculan con estas organizaciones para garantizar una representación verdadera y equitativa de la voz del paciente al participar en la Junta y los comités subclínicos de ERN GENTURIS.
EURORDIS coordina el establecimiento de ePAG para ERN GENTURIS y otras agrupaciones de enfermedades de ERN. EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes impulsada por pacientes que representa a 733 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 64 países. EURORDIS también está implementando un programa de desarrollo de capacidades de liderazgo de ePAG, que empoderará a los representantes de pacientes de ePAG con el conocimiento y las habilidades que necesitan para poder participar de manera efectiva en las actividades de la ERN.
Representantes de pacientes de ERN GENTURIS
Los representantes de ePAG para ERN GENTURIS son:
Neurofibromatosis:
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Claas Röhl, presidente de la organización de pacientes austriaca para pacientes con NF, "NF Kinder" , miembro de la junta directiva de ERN GENTURIS. |
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João de Sousa e Silva, representante de pacientes de NF2, "NF Patients United" |
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Lynch y poliposis:
| Nicola Reents, secretaria de Familienhilfe Darmkrebs e.V. / Semi-Colon (asociación alemana de pacientes de Lynch y Polyposis) | |
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| Jurgen Seppen, presidente de la Fundación holandesa Lynch and Polyposis. | |
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Câncer de mama e ovário hereditário:
| Darja Molan, miembro de la junta directiva de Europa Donna Slovenia | |
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| Salvo Testa, presidente de MUTAGENS, Italia | |
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Otros genturis raros:
| Claudio Ales, presidente de Pten Italia (Asociación Italiana para la lucha contra el PHTS) | |
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Cánceres hereditarios (general):
| Tamara Hussong Milagre, presidenta de Evita (Asociación Portuguesa de portadores de mutaciones genéticas relacionadas con el Cáncer Hereditario) | |
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