Neurofibromatose

Neurofibromatose

(Schwerpunkt 1)

Neurofibromatose (NF) ist eine Gruppe von drei Erkrankungen, die mit Tumoren des Nervensystems einhergehen. Die Tumorerkrankungen sind in der Regel nicht bösartig.

Die drei Arten sind:

• Neurofibromatose Typ 1 (NF1)
• Neurofibromatose Typ 2 (NF2)
• Schwannomatose

Ursache ist eine genetische Veränderung in bestimmten Genen. In der Hälfte der Fälle werden diese von den Eltern einer betroffenen Person vererbt, während sie in der anderen Hälfte durch spontane Veränderungen neu entstehen. Die Tumorerkrankungen betreffen eher die Stützzellen des Nervensystems (sog. Gliazellen) als die Neuronen selber.

Leiter des Schwerpunkts

Leiter des Schwerpunkts Neurofibromatose ist:

Ignacio Blanco Guillermo, Dr. Ignacio Blanco Guillermo, Hospital Germans Trias I Pujol - lnstitut Catala d'Oncologia, Barcelona in Spanien.

 

 

Patientenvertreter

Claas Röhl, Vorsitzender der Österreichischen Patientenorganisation für NF-Patienten "NF Kinder", ERN GENTURIS Vorstandsmitglied.

 

João de Sousa e Silva, Patientenvertreter für NF2, NF Patients United